Този случай е много важен в историята на медицината - не само поради тъжната съдба на момчето Дейвид Филип Ветер, но и поради огромната верига от етични проблеми, които тя поставя и към която все още няма определен отговор.
Снимка: Blogspot
Спомнете си Толстой и неговия пасаж за нещастни семейства. Семейството на ветерите, благочестиви християни, било нещастно поради генетични проблеми. Най-големият им син, Дейвид Джоузеф Уетер III, почина на седем месеца. Диагнозата е ужасна и не дава почти никакви шансове: SCID, това е и алимифоцитоза, това е синдром на Glanzman - Rinikera, също е тежка комбинирана имунна недостатъчност (TCID), а също и тимична алимфоплазия. След описания случай заболяването ще получи друго име..
Същността на заболяването е следната: генетичен дефект нарушава тимусната жлеза, в резултат на което роденото дете няма (или почти никакви) Т-лимфоцити и има Б-лимфоцити, но те не работят. Обикновено това заболяване възниква с вероятност от 1: 100000 новородени (с изключение на индианците Navajo и Apaches, има честота 1: 2500). Въпреки това, ако едно момче се роди с това заболяване, вероятността следващото момче да бъде същото е 50%..
Единственият шанс да се спаси животът на новороденото е трансплантация на костен мозък. Имаше потенциален донор в семейство Ветер - дъщеря им Катрин. Очевидно, следователно, те решават да раждат наследник. Освен това лекарите от Медицински колеж "Бейлор" - Джон Монтгомъри, Мери Ан Щут и Рафаел Уилсън - увериха родителите си, че ако TKID се случи, момчето може да бъде поставено в стерилна кутия преди трансплантацията на костен мозък. За какво ще се случи, ако костният мозък не работи, по някаква причина никой не е помислил.
Детето се родило, костният мозък не се побира. Момчето остана в стерилен пикочен мехур. Той бил кръстен с дезинфекцирана свята вода и останал в затвора в продължение на дузина години, почти до смъртта си..
Преди да влязат в стерилния пашкул на Дейвид, водата, въздухът, храната, пелените и дрехите бяха напълно дезинфекцирани. Самият Давид беше докоснат само с помощта на специални пластмасови ръкавици, поставени в стената на балона. Играчките, книгите и други предмети се почистват от най-малките остатъци от лепило и етикети, след това се поставят в камера, напълнена с етиленов оксид, и се държат в продължение на четири часа при 60 ° С, след което те се подлагат на аерация за 1-7 дни.
Момчето стана психологически нестабилно, раздразнително и депресивно - той достатъчно бързо разбра, какъв вид живот го очаква и как се различава от обикновените хора. На четири, прободе балончето си със забравена спринцовка, трябваше да каже на Дейвид за микробите и смъртоносната опасност. Оттогава детето е добавило още една фобия: страх от микроби.
Любопитно е, че лекарите поискаха етичните въпроси на процеса веднъж, през 1975 г. После се проведе консултация, в която Джон Монтгомъри каза, че ако има такава възможност, той отново ще извърши подобен проект с друго дете. На въпроса: "Колко време възнамерявате да изпълните такива проекти?" - Той отговори: "Докато не реша, че повече информация не е изтласкана от това - или докато резултатът от проекта не бъде изяснен." Няма повече етични консултации.
Когато Дейвид беше на шест години, експертите на НАСА решиха да експериментират, като направиха момчето костюм за ходене. Вярно е, че момчето от дълго време не може да се носи, за да носят космически костюм (род микроби!), А след това - излезе от балона и да видите за пръв път много предмети. Както и да е, само на шестгодишна възраст детето е направило повече от шест стъпки в една посока. А НАСА публикува подробна статия за опита при изграждането на детски костюм..
80-те години започнаха. Американското правителство започна да шум за скъпия (вече над 1,3 милиона долара) експеримент, който се превръща в неконтролируем от Дейвид и липсата на надежда. Вярно е, че не беше ясно какво се предлага - да го убиеш или нещо такова.?
Бяха назначени нови лекари, които предложиха да изпомпят момчето с гамаглобулин и антибиотици, което означаваше сигурна смърт. Родителите напълно отказаха, а след това екипът прекара три години, за да убеди родителите да разрешат трансплантацията на костен мозък - всичко това от същата сестра. Не, тя не получи по-добра форма, но след десет години се появиха някои резултати в борбата срещу отхвърлянето. Родителите бяха нападнати, извършена е операция (и, между другото, срещу желанието на момчето, те го заснеха на филм).
Оказа се, че операцията е смъртна присъда. В костния мозък на сестра си Дейвид, вирусът на Епщайн-Бар беше дразнещ. Което, както вече беше установено от бъдещия лауреат на Нобелова награда Harald zur Hausen, причинява мононуклеоза и лимфом на Бъркит. Да, почти всеки има този вирус, но почти всички от тях са изстискани от имунната система, която бебето не е имало.
Първо, в пикочния мехур момчето развива мононуклеоза и трябва да бъде извадено от пикочния мехур. За пръв път от 12 години майка се докосва до сина си и момчето незабавно поиска Кока-Кола, която той мечтаеше през целия си живот. Кока-кола не даде, намери стотици тумори. Лимфома на Бъркит, кома, смърт, развод на родителите. Болестта има име - "синдром на момчето в пикочния мехур".
Личният психолог и най-добрият приятел на Дейвид, Мери Мърфи, не е имал право да публикува "истинския разказ за живота си", написано по негова молба. И на надгробния плот написаха докосващи думи: "Той никога не се докосва до света, но светът е докоснат от него".
Въз основа на живота на Дейвид, заснет комедиен филм "Човекът от балона", където всичко свърши добре.
Има ли едно недвусмислено етично решение за такъв случай? Честно казано не знаем. Но Дейвид Уетер заслужава да бъде запомнен и да мисли за всеки път, когато се появи въпросът, какво е по-добре.
Уважаеми читатели!
Искате да следите актуализациите? Абонирайте се за нашата страница в Facebook и канали в телеграма.