Свързани с вяра

В къщата се чуват викове на дете. 12-годишно момче с рядко кожно заболяване минава през познат седмичен процес на промяна на дресинга. Бинтове се ексфолират с кожата, момчето моли майка си да спре. Той знае какво ще се случи по-късно, но този път болката е твърде непоносима. Той се радва на всяка свободна въздишка. Но трябва да продължим. Когато процесът на обличане е започнал, не може да бъде прекъснат. Гарет е роден с рядка наследствена болест на епидермолиза булоза, за която повечето хора дори не са чували. И все пак тази болест засяга до 100 000 деца в Съединените щати. Децата, родени с това заболяване, не могат да произвеждат колаген-7, който действа като лепило, което прилепва вътрешния и външния слой на кожата. Тези деца не живеят дълго и прекарват по-голямата част от живота си в бинтове и постоянна болка..

(Общо 16 снимки)

Спонсор на пост: Подгответе шейната през лятото! Зимата не е далече и съдейки през миналата зима, услугата за почистване на покрива от сняг е много важна. Компанията Alfa-Stroy SMK на LLC сключва договори за абонатна поддръжка на покривите ви до 1 октомври с 10% отстъпка..

1. 12-годишният Гарет Спалдинг, който е роден с булоза на епидермолиза, винаги разчита на майка си при смяна на превръзките. Напоследък самият той започна да променя дрехите си под внимателното ръководство на майка си. Гарет е роден с рядко кожно заболяване, при което 50% от тялото му е покрито със сурови язви, подобно на изгаряния от трета степен. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

2. Гарет Сполдинг се придържа към банята, докато къпее. Гарет се страхува от водата, така че винаги се къпе под ръководството на майка си. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

3. Кожата на Гарет е много чувствителна, но по-големият му брат Дейвид знае как да го гали, без да го наранява. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

4. рядък момент по време на училищните празници. Гарет се чувстваше достатъчно добре, за да излезе и да играе баскетбол с брат си. Майка му още няколко пъти обви пръсти, за да може да вземе груба топка без да поврежда кожата. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

5. Гарет - голям фен на "Бостън Селтикс" - се тревожи за любимия си отбор в мача срещу "Чикаго бикове". Гарет и баща му Джей обичат да гледат баскетбола заедно. Игрите са едно от онези неща, които наистина могат да донесат едно семейство заедно. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

6. Гарет не ходи на училище, но прави домашните си задачи и се опитва да се придържа към класа си. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

7. Лорейн и Гарет гледат на медицинската сестра да подготвят иглите и IV за един от многото кръвни изследвания. Той мрази, когато кръвта е взета от него. Стрелките му причиняват повече болка, отколкото обикновените деца, поради особено чувствителната кожа. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

8. По време на едно от многото посещения в клиниката. Мама просто остави сина си за известно време, за да разговаря със сестрата. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

9. Гарет наблюдава от инвалидната си количка, когато неговият по-голям брат, Дейвид, пуска хвърчило. Гарет няма толкова много сили да контролира змията, а усещането за нишката в ръката му е неприятно за него. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

10. По време на бързо пътуване до магазина. Лорейн нямаше време да вземе с нея инвалидна количка и тя сложи Гарет право в кошницата. След раждането на Гарет, тя трябваше да промени много в живота си и често просто нямаше достатъчно време за всичко. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

11. Гарет разрязва лице на тиква със сестра си Сара и брат Дейвид. Мама обви пръсти няколко пъти, за да не изпитва неудобство или болка. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

12. Приятелите дойдоха да играят баскетбол в къщата на Гарет. Това е страхотна алтернатива на играта на открито - момчетата свалят обувките си и играят с малка топка. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

13. След специално накисване в джакузито, преди да смени превръзките, Гарет стана с помощта на родителите, за да изсъхне малко. Допълнителните превръзки за краката бяха отстранени, оставяйки деликатната кожа на талията незащитена. Ако Гарет стъпи на най-малката бумка, това ще предизвика непоносима болка. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

14. Лорейн отвежда Гарет на горещ пясък в инвалидна количка, за да се срещне с класа по време на обща екскурзия до плажа. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

15. Гарет трябва да смени бандажите три пъти седмично. Често превръзките се придържат към отворените зони на кожата, причинявайки непоносима болка. Поради това, процесът на промяна на превръзките може да отнеме до 5 часа. (© Андре Херман / zReportage.com / ZUMA)

света