Не спите - умирате тийнейджър страда от редкия синдром Проклятието Один

Лиъм Дербишир (Liam Derbyshire) е роден с много рядко заболяване, поради което спира да диша всеки път, когато си ляга. Лекарите съобщиха на родителите си, че няма да живее дори шест седмици, но момчето се възпротиви на болестта и скоро ще празнува 18-ия си рожден ден.

(Общо 7 снимки)

Източник: Централна странност

Лиам страда от централната хиповентилация или проклятието на Один. Болестта е кръстена на легендата за русалка, която проклела рицаря, който паднал от любовта.

Проклятието на Один е много рядко заболяване. Смята се, че само един и половина хиляди души в света страдат от това. Но Лиъм има един от най-трудните случаи: сънът буквално може да го убие. Всяка вечер човекът е свързан с устройство за изкуствено поддържане на живота, за да не умре в съня си.

Стаята на Лиам е като хибрид на редовен тийнейджър и болнично отделение. "В допълнение към медицинските функции тази стая е частна стая на Лиъм, където има PlayStation, телевизор и основно хоби - дизайнерът на Лего", казва отец Лиъм, Петър.

Въпреки че сензорите в леглото на Лиъм непрекъснато наблюдават прехраната си, някой трябва да е там през цялото време, в случай че нещо се обърка. Грижата за сина й се оказва тежка тежест за семейството, което похарчи хиляди паунда за сметките за електричество и резервните енергийни източници, придобити в случай на големи аварии, но родителите биха могли да осигурят на Лиъм възможно най-нормален живот в неговия случай..

"Ако ме питате дали имам достатъчно сън през нощта, ще отговоря не", каза Питър. "Честно казано, аз не се чувствах достатъчно сън от деня, в който се роди Лиам"..

Освен това, преди известно време Лиъм е имало операция, включваща тумор на червата. Сега майка му е принудена да следи отблизо диетата на сина си. "Никой не знае колко дълго ще живее." Ако бяхме послушали някои лекари, той нямаше да е жив днес ", казваха родителите на Лиам:" Никога не сме мислили, че ще живее толкова много години, имаме живи доказателства, винаги има ".

Родителите на тийнейджърите са принудени да признаят, че психическото състояние на Лиам не съвпада с това как 17-годишните обикновено се държат. Питър казва: "Такива обикновени за други умения, като способността да пресече пътя, синът ни се формира със закъснение".

Поради своето състояние Лиам никога няма да бъде напълно независим, но с помощта на семейството си той ще бъде възможно най-независим при обстоятелствата.